自闭症孩子被认为是天上的星星，他们从星空坠落，却沉溺在自己的世界里，感知不到光源的存在。

我国第二次全国残疾人抽样调查明确将自闭症列为精神残疾，医学名称为自闭症谱系障碍，数据显示2016年时我国有自闭症谱系障碍人群1000万，总体患病率在1%左右，自闭症谱系障碍发病率已居我国各类精神残疾之首。

这1000万人群中0-14岁的患儿可能超过200万，且这个数据正在以每年10%的速度增长，自闭症谱系障碍已经成为儿童精神疾病中最主要的一种。而身患自闭症的人群80%以上没有独立行为能力，没有任何社交。

与全球其他各国相比，我国儿童自闭症率并不高，但由于人口基数大，所以整体数量仍居世界高位。面对如此庞大的人群，可能大多数人都听说过自闭症，但并不了解，且不了解的占比超过了80%。

自闭症与父母的教养无关

遗传是主要病因

在对于感知自闭症谱系障碍人群的患病原因方面，近6成人群认为其是心理障碍导致的，也有超过一半认为是其缺乏家庭关爱。可见，大部分人群对于自闭症的了解程度都很低。

在20世纪70年代以前，自闭症谱系障碍被认为是心理疾病，“冰箱母亲”理论盛行，即认为自闭症是由于父母亲在感情方面的冷漠和教养过分形式化造成的。但在近现代，这一理论被推翻，研究发现自闭症是先天性的神经发育障碍，与父母的教养方式无关。

大量研究表明，自闭症谱系障碍的诱因是综合性，并非单一病因造成。虽然具体的其他单一病因没有被完全证实，但可以确定的是，有60%的自闭症跟遗传有关。

除了已经明确的基因突变或变异造成，更多病因仍然不能完全明了。但现在有越来越多的科研发现基因和环境因素的互相作用也可能引起自闭症，即基因的异常造成了特定个体的遗传易感性。受孕前、妊娠中或分娩时的不良环境也可能是患病的触发因子。

在研究中也发现，部分自闭症儿童小脑、大脑皮层存在异样，脑功能异于正常儿童，导致其模仿和情感发展异常以及揣摩他人心理能力障碍，也可能是产生自闭症的一个原因。

早在1994年，国家教委（现教育部）明确规定“让残疾儿童群体随班就读”，但自闭症并未明确包括在文件当中，普通学校拒绝自闭症儿童入学的情况时有发生。2011年教育部修订《残疾人随班就读工作管理方法》明确了“精神残疾”包括自闭症，因此公立学校的随班就读工作，也开始对自闭症儿童开放。

自闭症患者的求学之路艰难坎坷

在现实生活中，自闭症患者的求学之路艰难坎坷。公益组织“融合中国”家长组织网络曾经在2017年、2018年两次进行数据调查，数据令人心痛：27%的6至15岁自闭症儿童曾被要求退学，26%的适龄自闭症儿童面临无学可上。普通中小学缺乏实用教材、专业教师和专门的教学资源，对于随班就读学生而言，他们得不到针对性训练。

对比国外在自闭症儿童教育方面，有不少干预项目都值得我们学习，譬如以帮助自闭症儿童进入普班后面对社交和学习的困难挑战，包括延迟强化、社交故事、自我管理、图片日程表、视觉提示等形式，都是国内值得借鉴的案例。

也因为无法像普通儿童那样走进学校接受常规的、系统的教育，去学习在社会生存和发展的本领，导致自闭症儿童与社会进一步脱节。

“融合中国”的数据显示，以广州为例，残疾人就业比例约为40%，而心智障碍人士的就业比例仅为4%。

从幼儿到上学再到受职业培训、工作就业，最终到年老，是个系统的康复、教育、托养链条。这些链条上的每一步都给家庭带来了难以承受的重负。尤其对于中重度且大龄的自闭症患者来说“无处可去”，康复之路坎坷而漫长。

自闭症，比我们想象的要艰难

自闭症是先天的脑部发育障碍，可以尽早干预，让一部分症状表现较轻的人获得基本的生存技能和社交技能，但不可能完全治愈，影响是伴随一生且无法逆转的。

我国康复教育机构存在巨大教资缺口

来自美国2016年一项调查指出，超过七成的自闭症孩子拥有正常或接近正常的智力或语言能力，给予科学干预和支持，他们能够融入主流学校。展业康复训练机构在自闭症人群的干预方面起到至关重要作用，也是自闭症家庭“最后的希望”。

据中国残联统计，2017年时只有2000余所全国残疾儿童康复救助定点机构，全国从事孤独症教育的康复人员只有2万多人。有专家表示，专业孤独症康复教育从业人员缺口大概有30多万名。

现在的资源支持远不足以满足日益扩大的需求，自闭症发生率和机构服务专业能力之间矛盾比较突出；机构主要围绕0到7岁儿童开展教育康复，7岁以后以及大龄人群的干预服务的需求更强烈，但现有资源远远满足不了巨大的市场需求。

据《中国孤独症家长需求调查问卷》显示，在对自闭症康复机构/学校的专业水平方面，有19.6%的家长表示非常满意，11.1%的家长表示不满意或非常不满意。

在此情况下，全国200-300万孤独症儿童中，在训的孩子只有大概3万多，服务率还不到2%。在行业标准迟未出台的情况下，专业人才培养、资金支持上除了需要顶层设计，高校专业设置和学科培养外，还需要发动多方力量。